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Jornada online AERyOH

AELALD AERyOH jornada online

El pasado 10 de octubre de 2020, nuestros amigos de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), celebraron su Jornada anual, esta vez de manera telemática, debido a las restricciones generadas por el Covid.

El Presidente de AELALD, Eduardo López, partició en esta jornada moderando una interesante mesa y haciendo una presentación.

La intervención de Eduardo se basó en la fuerza del Asociacionismo.

¿Por qué en las enfermedades raras es fundamental tener mentalidad de grupo?. La lucha deber ser siempre en grupo y no de un modo individual. Las instituciones públicas o privadas sólo quieren interactuar con entidades jurídicas y no con particulares. La defensa de los intereses comunes de los afectados debe ser el objetivo principal de la asociación. Solamente esta mentalidad de grupo puede ayudar al acceso a los tratamientos, al reembolso de los mismos, a las alegaciones a los IPT, los comités de expertos, etc…

El acceso al tratamiento no es permanente y puede ser revisable por parte de las Administraciones públicas, además en España con diversos criterios. Perjudicando la equidad de los accesos. Este debería ser otro de los objetivos del asociacionismo.

Por último, Eduardo animó a los asistentes en pensar qué pueden hacer ellos por el grupo y no al contrario.

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